Chantam's Diary

 

Chantam's Diary~発達障害むすこ育児~

自閉症スペクトラム(発達障害)の息子と頑張る日々

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発達障害特集のテレビ番組を見たくない訳が分かった

NHKで発達障害特集のテレビ番組がありました。最近はすごく話題になっていますね。

 

何故かこういう特集を見たくないなぁと感じていて(すごく気になるくせに怖いような)、自分でも何故見たくないのかなぁと気持ちを説明出来ませんでした。

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息子はこのブログでもお馴染みで、自閉スペクトラム症です。今はアスペルガー症候群という診断名はないけれど、以前だと確実にアスペルガーという診断名だったと思います。

1歳半頃から数字に目覚めた事をきっかけに発達障害を疑い出し、3歳のときに「自閉スペクトラム」と診断されました。

かなり早い時期の診断だったと思います。療育に通ったり、何回か発達検査を受けたりして、こだわりや発達の凹凸など、総合的に診ての診断です。

 

しかし、親の私としては診断されても、その後何か変化があるかというと特にはなくて、日々育てにくさを感じながら息子に接する日々です。それでも息子の成長もあり、療育の効果もあり、親の私も成長したのか、最近はすごく育てやすいと感じられるようになりました。

 

それで、何故、発達障害特集のテレビ番組を見たくないかというと、親として毎日毎日工夫と配慮を繰り返してきて、今やそれが当たり前の日常なのに、まだまだ足りないと言われるような気持ちになるから・・です。たぶん。

 

一言で発達障害といっても、ADHDや学習障害など自閉スペクトラム以外にもあります。

さらに同じ診断名でも1人1人特性は違っていて、例えば「感覚過敏」という特性1つとっても、何の感覚に過敏なのか、またその程度の差もあります。

 

感覚過敏は息子もあって、例えば苦手な音があったり、聴覚以外にも、味覚、触覚などの部分でも過敏さがあります。

もちろん息子本人は自分では伝えられない為、毎日毎日接する中で分かってきた部分です。しかし、これもまた波があって、何でか大丈夫になる時期もあったりします。

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だから少し大袈裟に言うと、毎日が手探り状態なわけです。「雑に」「適当に」が難しく、話しかけるだけでも頭を使います。

スーパーに買い物に行くのも、最近はすごく楽になったけど、この楽になったのは多くの工夫を積み重ねてきて、同じ事を何度も繰り返し説明し、分からせてきたからです。

(健常の子の育児も同じ気持ちの方もいると思いますが)育てる事に非常にプレッシャーを感じています。

プレッシャーの中で、日常化した配慮と工夫を、まだまだ足りないと責められるような感覚になります。

 

さらに息子は数字が好きという部分が目立つため、「才能がある」とか「頭がいい」とか「将来が楽しみ」とか言われます。凹凸の凸の部分が数字です。手放しで喜べるかというと難しいんです。

やはり「困難な部分をどうにかしてあげないと」と考えます。

※現在通っている障害児通園施設をものすごく頼りにしています。障害児通園施設についての記事はこちら↓

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将来どんな大人になるのか、自立させる為にはどんな環境で育ててあげれば良いのか、小学校での生活は大丈夫だろうか、トラブルメーカーにならないだろうか、イジメや息子が極端に傷付く問題が出てこないだろうか・・・

 よくよく考えてみれば、ここの部分は発達障害があってもなくても変わらないし、親の大変さを比べる事は出来ません。

だから尚更、発達障害をピックアップされると「まだまだもっともっと頑張らないと」「待ち受ける世間や社会は厳しいぞ」と感じるのです。こわい。

 

発達障害だから特別扱いというか、特別な目で見たくないと日ごろから思っているのに(もちろん配慮はする)、なんだか「特別なものだ」と突きつけられているような気持ちになるのです。

 

当事者の方や、そのご家族の方は、みんなどんな気持ちで発達障害特集のテレビ番組を見ているのだろう、こんな疑問が湧きました。

 

発達障害に限らず、困難を抱えている人に対して、配慮をするというのは当たり前の事だと思いますが、まだまだこの当事者にとっての当たり前が、世の中には浸透していないのですよね。これが現実かぁ。

多くの配慮と支援を受けながら、ほんわかと成長している息子の周りにある環境は、有り難いんだなぁ。

 

私なんかはまだまだですが、発達障害児育児をしているお母さん、保護者の方は、多くの困難を乗り越え、すごく頭と体力・気力を使い、発達障害と向き合っています。

大袈裟ではなく、死を覚悟するほど打ちのめされた気持ちになった事のある方も多いのでは?私もあるよ('Д')

 

1つも問題がクリア出来ても、次から次から難題が湧いてきます。これに向き合い続ける事は、プロの手助けや支援も必要不可欠です。支援は今の所、自分から動かないと受けられません。また受けたくても、身近には整っていない場合もあります。

 

多くのかたに知ってもらう事の大切さは分かります。

  • こんな育児もあるんだよ
  • 発達障害の息子はこんな感じだよ
  • こんなに大変な事があるよ
  • こんなに辛い事が沢山あるよ
  • こんなに嬉しい事があるよ
  • こんな支援を受けて助かっているよ

ただ、ありのままをこのブログで綴っていきたいと思います。

 結局こんな風に、ありのままを伝えることが一番の理解に繫がるのでは?と考えています。

 

「理解して!理解しよう!」という風潮の世の中ですが、ただ「へ〜そうなんだ」と思ってもらえるだけで、充分だと考えています。

だから、テレビの特集ほど立派には発信出来ないけれど、それでも誰かが少しでもこのブログで知ってくれたら嬉しいです。

 

屁理屈こねてないで、テレビの特集を見て学ぼうと、やっとここ数日で気持ちの整理ができました。

なんかね~もやもやしていてブログ放置してしまったんですよね

 

まぁあれだ、発達障害うんぬんよりも、息子が可愛いから、頑張り続けたいんだ。(ごちゃごちゃ難しく考えずに)それだけでいいじゃん!と自分に言い聞かせる日々。

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