Chantam's Diary

 

Chantam's Diary~発達障害むすこ育児~

自閉症スペクトラム(発達障害)の息子と頑張る日々

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世界自閉症啓発デーと発達障害啓発週間【Light It Up Blue(ライト・イット・アップ・ブルー)】

毎年4月2日は国連が定めた『世界自閉症啓発デー』で、2日から8日は『発達障害啓発週間』です。

公式ホームページより

 毎年4月2日は国連が定める「世界自閉症啓発デー」です。 日本自閉症協会は厚生労働省および関係団体と協力して「世界自閉症啓発デー・実行委員会」を組織して、「自閉症」について広くご理解をいただくよう取り組みます。
 また、4月2日~8日を発達障害啓発週間とし、「自閉症」だけではなく、「発達障害」と合わせてご理解をいただくよう取り組みを進めていきます。

世界自閉症啓発デー公式サイト - トップページ

世界自閉症啓発デーでは『Light It Up Blueキャンペーン』があり、世界中の有名なモニュメントが青い光にライトアップされます。日本でも東京タワーをはじめ、各地の施設や建物が青くライトアップします。

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沢山の方に自閉症含む発達障害を知っていただけたらと思います。

公式ホームページには応援メッセージを投稿できます。私もchantamの名前で投稿しました。

今回は発達障害啓発週間に向けて、自閉症スペクトラムの息子について、誤解されやすく理解されにくい事、それでもこんなに温かく有難い環境で育児が出来ているんだよという事を書きたいと思います。綺麗ごとだと思われるかもしれませんが、何回考えても、どう考えても、ブレてはいけない気持ちを書いています。

 

自閉症スペクトラムとは?

3歳の息子は発達障害で、診断名は「自閉症スペクトラム」です。以前だとアスペルガー症候群・高機能自閉症などの診断名でしたが、症状や特性の線引きが非常に曖昧である事から、現在は『自閉症スペクトラム』と診断されるようです。スペクトラムとは〝連続体〟という意味です。

息子の特性としては、

  • 極端な興味の偏り(数字や標識など)
  • コミュニケーションの困難
  • 感覚過敏
  • 不安や緊張の強さ
  • 奇声をあげる

などがあります。成長とともに奇声は落ち着いていますが、数字へのこだわりはだんだん強くなっています。発達に波があって凹凸が大きいです。言葉で上手く伝えられない・伝わらない事が多く、接し方がとても難しいと感じる場面も多いです。

 

誤解されやすく理解されにくい

発達障害は見た目には分かりません。息子のように言葉をある程度話せる場合は、少し一緒に過ごす位では気づかれないでしょう。しかし特性によるこだわりの強さ感覚過敏極端な偏食などがあり、それはそれは育てにくい部分があります。息子本人もツライ事が多いだろうと感じます。

奇声をあげたり泣き叫んだり、一見すると、ただ躾の出来ていない子どもだと思われるかもしれません。でも躾の問題でも育て方の問題でもなく、発達障害の特性による場合もある事を知って貰えたらと思います。

 

求めたいのは少しの思いやり

発達障害だからといって、特別扱いは望んでいません。過剰な特別扱いは本人の為にもなりません。でも集団生活(学校など)では、少しの配慮をお願いしたいのです。

「障害児への配慮」というと難しく聞こえるかもしれませんが、いわゆる思いやりの事だと思っています。人と人が関わるときに思いやりは不可欠で当たり前のことです。その当たり前の思いやりを、少し変わり者の息子にも向けてもらえたら嬉しいです。

もちろん周りに迷惑にならない様な環境を選択し、私も息子も最大限の努力をし続けます。療育などを通して苦手な事へのアプローチをし続けます。そこにほんの少しの思いやりを向けてくれたら、こんなに嬉しいことはないのです。

 

優しい世界①

私はこのブログやツイッターで息子の障害について書いてきました。今までに多くの温かいコメントや理解ある応援を頂きました。私と同じようにお子さんが発達障害のお父さんお母さん、旦那さん(パートナー)が発達障害の方などです。そしてとても嬉しくてびっくりしたのが、発達障害に関わりなく、年齢も若い方が、私のブログを見て発達障害を理解しようとしてくれて、温かいコメントをくださることです。

こんな嬉しい事ってある!?

「勉強になります」とか「自閉症スペクトラムの事をもっと理解したいです」とか「自閉症スペクトラムで困難を抱えている人の役に立ちたいです」などのコメントを沢山頂きました。

こんな嬉しい事ってある!?

 

優しい世界② 

息子と一緒に母子通園の療育に通っています。療育には様々な障害を抱えた子供たちがいます。そこで出会った先生方やお母さん達に救われました。発達障害を疑いはじめて療育に辿り着くまでの日々は辛いことの連続でした。

奇声をあげまくるので、支援センターなど他の子どもも大勢いる所はとてもじゃないけど参加出来なくて、近所のスーパーや公園すらタイミングを見計らって通い、それでも買い物すら満足に出来ないことも多くありました。

「うちの子、普通じゃない。普通じゃない。」と泣いた出来事は忘れられません。

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でも療育に通い始めて温かい環境に出会え、今では前向きに楽しく育児が出来ています。療育に通い初めは、奇声をあげて教室に入る事すら出来ない時期も続きましたが、その場の誰もが温かい笑顔を向けてくれました。

また福祉制度のおかげで障害者受給者証を取得でき、金銭的に負担もなく療育に通えています。4月から年少さんの息子は「障害児通園施設」に入園が決まりました。福祉サービスのおかげで、公的な質の高い療育を受けることができます。

※障害児通園施設について ↓

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 自閉症を知りたい方に

『自閉症の僕が跳びはねる理由』という本を書いた東田直樹さんという方がいます。東田直樹さんは重度自閉症で話すことができません。でも自分の行動の理由や気持ちを文字盤を使って表現出来ます。

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こちらの記事に本の事を詳しく書いていますので、読んでみてください。

東田さんの事を知った時、胸がいっぱいになりました。「感動した」という言葉では言い表せないくらいで、やはり言葉は心を超えないのだと気付かされました。

 

発達障害という言葉が一人歩き

年々、発達障害という言葉がメジャーになって来ていると感じます。しかし「芸能人の誰々が発達障害だ」とか「アインシュタインも発達障害だった」とかそんな事ばかりではなく、発達障害の中身を多くの方が知る時代を願います。発達障害には、誰1人として全く同じ特性の人はいません。自閉症・アスペルガー・ADHDなどの診断名は有名ですが、中身はとても複雑で、複数の特性を併せ持つ場合も珍しくありません。また知的な遅れがある場合やない場合、さらには元々の性格などももちろんあって、同じ性格の人がいないのと同じで、同じ特性の人はいないのです。奥が深く、理解するのは難しいです。もし身近で発達障害の人と接する機会があるとき、「発達障害って?」と考えるよりも、「この人は何が苦手なんだろう?」と思いやりの気持ちを持ちたいですね。

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まとめ

世界自閉症啓発デーには、各地でブルーにライトアップされた建物を見れます。青い光を見たときに、自閉症を含む発達障害のことを少し考えて貰えたら嬉しいです。

私もまだまだ勉強中です。これからも自閉症スペクトラムの息子との日々をブログに書き続けていきたいです。

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